• BIST 100

    9203,37%1,11
  • DOLAR

    39,67% 0,16
  • EURO

    45,73% 0,13
  • GRAM ALTIN

    4295,01% 0,10
  • Ç. ALTIN

    6933,62% 0,33

DMD hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önündeki eylem 5'inci gününde devam ediyor

08 Kasım 2024, Cuma 04:01
08 Kasım 2024, Cuma 04:01
DMD hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önündeki eylem 5
  • Dinle
  • A+
    Büyüt
  • A-
    Küçült

Ölümcül Kas Hastalığı olarak bilinen DMD hastası çocukların EMA ve FDA onaylı ilaçlarına ivedilikle ulaşabilmesi adına ailelerin, hasta çocuklar ile birlikte geçtiğimiz pazartesi gününden bu yana Sağlık Bakanlığı önünde eylemleri devam ediyor.

Çocukların hayatı için çok önemli olan, ancak 3,2 milyon dolar fiyatıyla dünyanın en pahalı gen ilacı olan Elevıdys’in devlet tarafından karşılanması için Ölümcül Kas Hastalığı - Duchenne Muscular Distrofi (DMD) hastası çocuklar ve hasta çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde beş gündür eylemlerini devam ederek mağduriyetlerinin giderilmesini talep ediyorlar.

Sağlık Bakanlığı önünde toplanan hasta çocuklar ve aileleri, beş gündür devam ettikleri eylemlerine net bir çözüm buluncaya kadar devam edeceklerini aktarıyorlar.

Hasta çocuklar ve yakınları bugün Sağlık Bakanlığı kavşağından Bilkent Şehir Hastanesi'ne oradan da tekrar Sağlık Bakanlığı kavşağına sloganlar eşliğinde yürüyüş düzenleyerek yetkililere seslerini duyurmaya çalıştılar.

Yürüyüş sonrası İLKHA muhabirine konuşan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, bir netice alıncaya kadar eylemlerinin devam edeceğini söyledi.

Türkiye'de ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden 6 binin üzerinde hastanın olduğunu dile getiren Erol, "Yıllardır beklediğimiz ilacımız 19 Haziran'da EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandı. Biz bunun üzerinden Sağlık Bakanlığımızdan randevu talep ettik. 19 Ağustos'ta koltuğa yeni oturduğunda kendisiyle bir görüşme imkânımız oldu. Çok zorlu mücadelelere rağmen bir devletin bakanına bu kadar ulaşması zor olmamalıdır. Diğer ülkelerde bu durum öyle olduğunu hiç zannetmiyorum. Maalesef ki ülkemizde bakanımıza ulaşmak çok zor oldu ama ulaştık. Kendisi koltuğa yeni oturduğunu ilacı inceleyeceklerini ve sabretmemizi her zamanki gibi yine telkinlerle bizi uğurladı." dedi.

"Bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz"

Bir netice alamayınca Türkiye'nin her yerinden hasta ve yakınlarıyla 9 Eylül'de Sağlık Bakanlığı önümde toplandıklarını dile getiren Erol, şunları aktardı:

"Türkiye'nin dört bir yanından Antalya'sından Trabzon'una, Edirne'sinden Kars'ına kadar tüm Türkiye'nin evlatları Sağlık Bakanlığı önünde ilacını talep etmek için toplandı. Toplantı sonucunda Sağlık Bakanlığı yetkilileri 45 gün süre istediler. İlacı inceleyeceklerini, bilim kurulunu toplayacaklarını ve bize her gün bilgi sunacaklarını söylediler. Ama maalesef ki 55 gün gibi bir süre geçmesine rağmen hiçbir doyurucu cevap alamayınca yine tüm Türkiye'den ülkemizin dört bir yanından DMD hastalığıyla savaşan evlatlarımızla beraber Sağlık Bakanlığı önüne Pazartesi'den itibaren 5 gündür buradayız. Tekrar ilacımızı talep etmek için toplandık. İlk gün yine Sağlık Bakanlığı yetkilileriyle görüştük. Bugün bilim kurulunun toplanacağını söylediler. İlacın çok pahalı olduğunu ve çok kısa fayda sağladığını söylediler. Onların söylediği fayda bizim çocuklarımızın ömrü için 10 yıl demek. Herhalde bu dikkatlerinden kaçtı. Sağlık Bakanlığı yetkililerine buradan tekrar tekrar söylüyorum; ilacı bilim kurulu incelesin. Yurtdışında şu anda Avrupa'da diğer ilaçları Almanya'da aileleri doktorları arayarak aileleri hükümetle karşı karşıya getirmeden 'ilacınızı reçete edeceğiz' deyip çağırıyorlar. Bizde bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz. Coğrafyanın kaderi bu olmaması gerekir. Ülkemin çocuklarının kaderi bu olmaması için biz mücadelemizi sonuna kadar sürdüreceğiz. Son DMD'li evladımız ilacını alıncaya kadar mücadelemiz sürecek."

"O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek"

Konuşmasının devamında ve son olarak Erol, "Bugün yine bilim kurulunun toplandığını haber aldık. Ona göre bakanlık yetkilileriyle görüşme talep ettik. Görüşme talebinden sonra bu uzun bir süreçtir biliyoruz fakat yine ilacın talebi için mücadelemiz bakanlık önünde devam edecektir. Bizim evlatlarımızın coğrafyaları kader olmasın diyoruz. Sonları hüzünlü olmasın diyoruz. Bakanlık bütçesi birçok şey için belki yeterlidir. Bizim evlatlarımız ilacı için de yeterlidir. Türkiye güçlü bir devlettir. Türkiye yüzyılı diyorsak nasıl Cumhurbaşkanı konuşmasında bürokratlara seslendi 'siz halkın ayağına gideceksiniz' dedi. Biz bakanlığın ayağına geldiğimiz halde sesleri çıkmıyorsa, Sayın Bakandan Cumhurbaşkanının taleplerini dinlemeyi istiyoruz. Talimatları dinlesinler. Halkın sesini duysunlar. Burada gördüğünüz evlatların belki bir nefesten sonra nefes alıp alamayacakları belli değil. O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek." şeklinde belirtti. (İLKHA)

Hawaii'de Kilauea Yanardağı lav püskürttü

Tarımsal destekleme ödemeleri çiftçilerin hebasına aktarılacak

İran'da 5.2 büyüklüğünde deprem

Yumurtalık'ta denize giren iki kardeşten biri hayatını kaybetti

Putin: 3. Dünya Savaşı ihtimali artıyor

Çıkan yangında konteyner küle döndü

Cumhurbaşkanı Erdoğan Ermenistan Başbakanı Paşinyan'ı kabul etti

Otomobil bisiklete çarptı; 3 yaralı

Ege Denizi'nde 4.8 büyüklüğünde deprem

ABD'den İran'a yönelik yeni yaptırımlar

“Gazze’de çocuklar bu yıl da karne alamadı, dünya sınıfta kaldı”

Diyarbakır'da 50 dönüm ekili alan yandı

Kamyonun sıkıştırdığı otomobil orta refüje çıktı

Yemen'de Gazze ve İran'a destek mitingi düzenlendi

İzmir'de orman yangını

Büyükşehir Belediyesi ücretsiz yaz okullarına kayıtlar başladı

Büyükşehir Belediyesi iştiraklerinden MOTAŞ sanal kart uygulamasını başlattı

BM'den çatışmaların kontrol edilemez şekilde yayılabileceği uyarısı

Karnelerini alan Gazzeli kardeşler sevinç ve hüznü birlikte yaşadı

Hafif ticari araç devrildi: 4 yaralı

HÜDA PAR Milletvekili Dinç: Gazze Küresel Vicdan Yürüyüşü çığ gibi büyümeli

İran-Avrupa Zirvesi Cenevre'de başladı

Akdeniz açıklarında 4.4 büyüklüğünde deprem

Husi: Filistin halkının, ümmetin özgür insanlarının ve İran İslam Cumhuriyeti’nin yanındayız

Çocuklarda sanal oyun bağımlılığının ilacı gerçek oyun

Elazığ'da Gazze’ye destek yürüyüşü: Susmayacağız, affetmeyeceğiz!

Rus ordusu Ukrayna'da ilerliyor

HSK'nın Ana Kararnamesi tamamlandı: 4 bin 36 hakim ve savcının görev yeri değişti

Ukrayna ile Rusya arasında esir takası

UNICEF: Gazze'ye abluka sona ermezse çocuklar susuzluktan ölmeye başlayacak

Yükleniyor

Haberi Sesli Oku

ŞEHİR HABERLERİ


Hawaii'de Kilauea Yanardağı lav püskürttü

Tarımsal destekleme ödemeleri çiftçilerin hebasına aktarılacak

İran'da 5.2 büyüklüğünde deprem

Yumurtalık'ta denize giren iki kardeşten biri hayatını kaybetti

Putin: 3. Dünya Savaşı ihtimali artıyor

Çıkan yangında konteyner küle döndü

Cumhurbaşkanı Erdoğan Ermenistan Başbakanı Paşinyan'ı kabul etti