• BIST 100

    10850,23%-3,81
  • DOLAR

    41,16% 0,11
  • EURO

    48,02% -0,23
  • GRAM ALTIN

    4614,27% 0,53
  • Ç. ALTIN

    7402,34% 1,10

DMD hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önündeki eylem 5'inci gününde devam ediyor

08 Kasım 2024, Cuma 16:01
08 Kasım 2024, Cuma 16:01
DMD hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önündeki eylem 5
  • Dinle
  • A+
    Büyüt
  • A-
    Küçült

Ölümcül Kas Hastalığı olarak bilinen DMD hastası çocukların EMA ve FDA onaylı ilaçlarına ivedilikle ulaşabilmesi adına ailelerin, hasta çocuklar ile birlikte geçtiğimiz pazartesi gününden bu yana Sağlık Bakanlığı önünde eylemleri devam ediyor.

Çocukların hayatı için çok önemli olan, ancak 3,2 milyon dolar fiyatıyla dünyanın en pahalı gen ilacı olan Elevıdys’in devlet tarafından karşılanması için Ölümcül Kas Hastalığı - Duchenne Muscular Distrofi (DMD) hastası çocuklar ve hasta çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde beş gündür eylemlerini devam ederek mağduriyetlerinin giderilmesini talep ediyorlar.

Sağlık Bakanlığı önünde toplanan hasta çocuklar ve aileleri, beş gündür devam ettikleri eylemlerine net bir çözüm buluncaya kadar devam edeceklerini aktarıyorlar.

Hasta çocuklar ve yakınları bugün Sağlık Bakanlığı kavşağından Bilkent Şehir Hastanesi'ne oradan da tekrar Sağlık Bakanlığı kavşağına sloganlar eşliğinde yürüyüş düzenleyerek yetkililere seslerini duyurmaya çalıştılar.

Yürüyüş sonrası İLKHA muhabirine konuşan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, bir netice alıncaya kadar eylemlerinin devam edeceğini söyledi.

Türkiye'de ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden 6 binin üzerinde hastanın olduğunu dile getiren Erol, "Yıllardır beklediğimiz ilacımız 19 Haziran'da EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandı. Biz bunun üzerinden Sağlık Bakanlığımızdan randevu talep ettik. 19 Ağustos'ta koltuğa yeni oturduğunda kendisiyle bir görüşme imkânımız oldu. Çok zorlu mücadelelere rağmen bir devletin bakanına bu kadar ulaşması zor olmamalıdır. Diğer ülkelerde bu durum öyle olduğunu hiç zannetmiyorum. Maalesef ki ülkemizde bakanımıza ulaşmak çok zor oldu ama ulaştık. Kendisi koltuğa yeni oturduğunu ilacı inceleyeceklerini ve sabretmemizi her zamanki gibi yine telkinlerle bizi uğurladı." dedi.

"Bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz"

Bir netice alamayınca Türkiye'nin her yerinden hasta ve yakınlarıyla 9 Eylül'de Sağlık Bakanlığı önümde toplandıklarını dile getiren Erol, şunları aktardı:

"Türkiye'nin dört bir yanından Antalya'sından Trabzon'una, Edirne'sinden Kars'ına kadar tüm Türkiye'nin evlatları Sağlık Bakanlığı önünde ilacını talep etmek için toplandı. Toplantı sonucunda Sağlık Bakanlığı yetkilileri 45 gün süre istediler. İlacı inceleyeceklerini, bilim kurulunu toplayacaklarını ve bize her gün bilgi sunacaklarını söylediler. Ama maalesef ki 55 gün gibi bir süre geçmesine rağmen hiçbir doyurucu cevap alamayınca yine tüm Türkiye'den ülkemizin dört bir yanından DMD hastalığıyla savaşan evlatlarımızla beraber Sağlık Bakanlığı önüne Pazartesi'den itibaren 5 gündür buradayız. Tekrar ilacımızı talep etmek için toplandık. İlk gün yine Sağlık Bakanlığı yetkilileriyle görüştük. Bugün bilim kurulunun toplanacağını söylediler. İlacın çok pahalı olduğunu ve çok kısa fayda sağladığını söylediler. Onların söylediği fayda bizim çocuklarımızın ömrü için 10 yıl demek. Herhalde bu dikkatlerinden kaçtı. Sağlık Bakanlığı yetkililerine buradan tekrar tekrar söylüyorum; ilacı bilim kurulu incelesin. Yurtdışında şu anda Avrupa'da diğer ilaçları Almanya'da aileleri doktorları arayarak aileleri hükümetle karşı karşıya getirmeden 'ilacınızı reçete edeceğiz' deyip çağırıyorlar. Bizde bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz. Coğrafyanın kaderi bu olmaması gerekir. Ülkemin çocuklarının kaderi bu olmaması için biz mücadelemizi sonuna kadar sürdüreceğiz. Son DMD'li evladımız ilacını alıncaya kadar mücadelemiz sürecek."

"O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek"

Konuşmasının devamında ve son olarak Erol, "Bugün yine bilim kurulunun toplandığını haber aldık. Ona göre bakanlık yetkilileriyle görüşme talep ettik. Görüşme talebinden sonra bu uzun bir süreçtir biliyoruz fakat yine ilacın talebi için mücadelemiz bakanlık önünde devam edecektir. Bizim evlatlarımızın coğrafyaları kader olmasın diyoruz. Sonları hüzünlü olmasın diyoruz. Bakanlık bütçesi birçok şey için belki yeterlidir. Bizim evlatlarımız ilacı için de yeterlidir. Türkiye güçlü bir devlettir. Türkiye yüzyılı diyorsak nasıl Cumhurbaşkanı konuşmasında bürokratlara seslendi 'siz halkın ayağına gideceksiniz' dedi. Biz bakanlığın ayağına geldiğimiz halde sesleri çıkmıyorsa, Sayın Bakandan Cumhurbaşkanının taleplerini dinlemeyi istiyoruz. Talimatları dinlesinler. Halkın sesini duysunlar. Burada gördüğünüz evlatların belki bir nefesten sonra nefes alıp alamayacakları belli değil. O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek." şeklinde belirtti. (İLKHA)

29 ilde dolandırıcılık operasyonu: 64 tutuklama

Gram altın güne rekorla başladı

Döviz kurlarında son durum

Doğu Karadeniz ve iç bölgeler için kuvvetli yağış ve rüzgâr uyarısı

BM: israile silah satışları yasaklanmalı

Peygamber Efendimizin dünyaya teşrifi: Mevlid Kandili

ABD'nin Karayip saldırısının perde arkası: Washington, Venezuela'nın petrolüne göz dikti

BM: Myanmar ordusu darbeden bu yana 7 bin 100 Rohingya Müslümanını katletti

Netanyahu bakanlarına talimat verdi: Batı Şeria'nın ilhak planları gizli yürütülecek

Siyonist rejim Gazze'de yeni katliamlar gerçekleştirdi: 126 şehit

Marsilya'da bıçaklı saldırı: 5 yaralı, saldırgan öldürüldü

Malatya'da 2 gündür aranan kayıp şahıs, barajda ölü bulundu

Macron'dan Filistin Devleti için "22 Eylül" tarihine işaret etti

ABD, Güney Karayipler'de Venezuela yakınlarında bir gemiye saldırdı

Suriye, Mevlid-i Nebi günü dolayısıyla resmi tatil uygulayacak

Bakanlıktan İzmir'de çocuğa şiddet iddialarıyla ilgili açıklama

ABD Büyükelçiliği önündeki Gazze nöbeti 13. gününü geride bıraktı

Kastamonu ve Karabük’te orman yangınları sürüyor

Diyarbakırlı İslami STK'lar: Zulme karşı sessiz kalmak, insanlığa ihanettir

Cizre’de "Hayat Namazla Güzeldir" programının finali yapıldı

Belediye Başkanı Taşkın: Peygamber Efendimizin örnek ahlakını yaşatmak hepimizin görevidir

Malatya'da kaza geçiren motosiklet sürücüsü yaralandı

Malatya'da zincirleme kaza: 2 yaralı

UNRWA yetkilisi: Gazze’de açlıktan ölenlerin sayısı açıklanandan daha fazla

Mardin’de iki araç ile beton mikseri çarpıştı: 2’si ağır 5 yaralı

Afgan yetkililerden deprem toplantısı: Depremzedeler için ciddi talimatlar verildi

Malatya’da uyuşturucu operasyonları: 38 şüpheli tutuklandı

Paketli kekler, çocuğunuzun dikkat dağınıklığına yol açabilir

Müftü Dolu: Bir yıl boyunca Peygamberimizin aile ve insanlık için örnekliğini anlatacağız

Hizbullah Cemaati'nden Yemen hükümeti yetkililerinin şehadetine ilişkin mesaj

Yükleniyor

Haberi Sesli Oku

ŞEHİR HABERLERİ


29 ilde dolandırıcılık operasyonu: 64 tutuklama

Gram altın güne rekorla başladı

Döviz kurlarında son durum

Doğu Karadeniz ve iç bölgeler için kuvvetli yağış ve rüzgâr uyarısı

BM: israile silah satışları yasaklanmalı

Peygamber Efendimizin dünyaya teşrifi: Mevlid Kandili

ABD'nin Karayip saldırısının perde arkası: Washington, Venezuela'nın petrolüne göz dikti