• BIST 100

    10372,04%-0,10
  • DOLAR

    41,32% 0,08
  • EURO

    48,48% -0,05
  • GRAM ALTIN

    4843,95% 0,33
  • Ç. ALTIN

    7896,98% 0,73

DMD hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önündeki eylem 5'inci gününde devam ediyor

08 Kasım 2024, Cuma 16:01
08 Kasım 2024, Cuma 16:01
DMD hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önündeki eylem 5
  • Dinle
  • A+
    Büyüt
  • A-
    Küçült

Ölümcül Kas Hastalığı olarak bilinen DMD hastası çocukların EMA ve FDA onaylı ilaçlarına ivedilikle ulaşabilmesi adına ailelerin, hasta çocuklar ile birlikte geçtiğimiz pazartesi gününden bu yana Sağlık Bakanlığı önünde eylemleri devam ediyor.

Çocukların hayatı için çok önemli olan, ancak 3,2 milyon dolar fiyatıyla dünyanın en pahalı gen ilacı olan Elevıdys’in devlet tarafından karşılanması için Ölümcül Kas Hastalığı - Duchenne Muscular Distrofi (DMD) hastası çocuklar ve hasta çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde beş gündür eylemlerini devam ederek mağduriyetlerinin giderilmesini talep ediyorlar.

Sağlık Bakanlığı önünde toplanan hasta çocuklar ve aileleri, beş gündür devam ettikleri eylemlerine net bir çözüm buluncaya kadar devam edeceklerini aktarıyorlar.

Hasta çocuklar ve yakınları bugün Sağlık Bakanlığı kavşağından Bilkent Şehir Hastanesi'ne oradan da tekrar Sağlık Bakanlığı kavşağına sloganlar eşliğinde yürüyüş düzenleyerek yetkililere seslerini duyurmaya çalıştılar.

Yürüyüş sonrası İLKHA muhabirine konuşan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, bir netice alıncaya kadar eylemlerinin devam edeceğini söyledi.

Türkiye'de ölümcül kas hastalığıyla mücadele eden 6 binin üzerinde hastanın olduğunu dile getiren Erol, "Yıllardır beklediğimiz ilacımız 19 Haziran'da EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandı. Biz bunun üzerinden Sağlık Bakanlığımızdan randevu talep ettik. 19 Ağustos'ta koltuğa yeni oturduğunda kendisiyle bir görüşme imkânımız oldu. Çok zorlu mücadelelere rağmen bir devletin bakanına bu kadar ulaşması zor olmamalıdır. Diğer ülkelerde bu durum öyle olduğunu hiç zannetmiyorum. Maalesef ki ülkemizde bakanımıza ulaşmak çok zor oldu ama ulaştık. Kendisi koltuğa yeni oturduğunu ilacı inceleyeceklerini ve sabretmemizi her zamanki gibi yine telkinlerle bizi uğurladı." dedi.

"Bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz"

Bir netice alamayınca Türkiye'nin her yerinden hasta ve yakınlarıyla 9 Eylül'de Sağlık Bakanlığı önümde toplandıklarını dile getiren Erol, şunları aktardı:

"Türkiye'nin dört bir yanından Antalya'sından Trabzon'una, Edirne'sinden Kars'ına kadar tüm Türkiye'nin evlatları Sağlık Bakanlığı önünde ilacını talep etmek için toplandı. Toplantı sonucunda Sağlık Bakanlığı yetkilileri 45 gün süre istediler. İlacı inceleyeceklerini, bilim kurulunu toplayacaklarını ve bize her gün bilgi sunacaklarını söylediler. Ama maalesef ki 55 gün gibi bir süre geçmesine rağmen hiçbir doyurucu cevap alamayınca yine tüm Türkiye'den ülkemizin dört bir yanından DMD hastalığıyla savaşan evlatlarımızla beraber Sağlık Bakanlığı önüne Pazartesi'den itibaren 5 gündür buradayız. Tekrar ilacımızı talep etmek için toplandık. İlk gün yine Sağlık Bakanlığı yetkilileriyle görüştük. Bugün bilim kurulunun toplanacağını söylediler. İlacın çok pahalı olduğunu ve çok kısa fayda sağladığını söylediler. Onların söylediği fayda bizim çocuklarımızın ömrü için 10 yıl demek. Herhalde bu dikkatlerinden kaçtı. Sağlık Bakanlığı yetkililerine buradan tekrar tekrar söylüyorum; ilacı bilim kurulu incelesin. Yurtdışında şu anda Avrupa'da diğer ilaçları Almanya'da aileleri doktorları arayarak aileleri hükümetle karşı karşıya getirmeden 'ilacınızı reçete edeceğiz' deyip çağırıyorlar. Bizde bakanlık önünde evlatlarımızın bir nefesi için burada ilaç dileniyoruz. Coğrafyanın kaderi bu olmaması gerekir. Ülkemin çocuklarının kaderi bu olmaması için biz mücadelemizi sonuna kadar sürdüreceğiz. Son DMD'li evladımız ilacını alıncaya kadar mücadelemiz sürecek."

"O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek"

Konuşmasının devamında ve son olarak Erol, "Bugün yine bilim kurulunun toplandığını haber aldık. Ona göre bakanlık yetkilileriyle görüşme talep ettik. Görüşme talebinden sonra bu uzun bir süreçtir biliyoruz fakat yine ilacın talebi için mücadelemiz bakanlık önünde devam edecektir. Bizim evlatlarımızın coğrafyaları kader olmasın diyoruz. Sonları hüzünlü olmasın diyoruz. Bakanlık bütçesi birçok şey için belki yeterlidir. Bizim evlatlarımız ilacı için de yeterlidir. Türkiye güçlü bir devlettir. Türkiye yüzyılı diyorsak nasıl Cumhurbaşkanı konuşmasında bürokratlara seslendi 'siz halkın ayağına gideceksiniz' dedi. Biz bakanlığın ayağına geldiğimiz halde sesleri çıkmıyorsa, Sayın Bakandan Cumhurbaşkanının taleplerini dinlemeyi istiyoruz. Talimatları dinlesinler. Halkın sesini duysunlar. Burada gördüğünüz evlatların belki bir nefesten sonra nefes alıp alamayacakları belli değil. O ilacı sonuna kadar istiyoruz ve mücadelemiz sonuna kadar devam edecek." şeklinde belirtti. (İLKHA)

Muğla'da FETÖ üyeleri tekneyle Yunanistan'a kaçarken yakalandı

Zirai don zararları için çiftçilere destek sağlanacak

Yaya geçidinden geçen otomobile 993 lira ceza

Londra'da olaylar: 26 polis yaralı, 25 gözaltı

Meteoroloji’den kuvvetli rüzgâr uyarısı

Muğla açıklarında düzensiz göçmen operasyonu

Yetimler Vakfı’ndan 35 öğrenciye kırtasiye desteği

Güney Kore'de yılın ilk kuş gribi vakası tespit edildi

Rusya Ukrayna'da iki yerleşim yerini daha ele geçirdi

Kocaeli'de uyuşturucu operasyonu: 9 tutuklama

Davet ve Gençlik Hareketi’nden Yenişehir'de park etkinliği

Gazze'de sistematik yıkım, zorla yerinden etme devam ediyor

Gazze'de açlıktan ölenlerin sayısı 145'i çocuk 420'ye yükseldi

Diyarbakır'da kamyon kaza yaptı: Şoför yanarak hayatını kaybetti

G7 Maliye Bakanları, Rusya'ya yönelik ilave tedbirleri görüştü

Şırnak’ta "Hayat Namazla Güzeldir" programının finali yapıldı

Rus İHA'ları, Romanya'nın da hava sahasını ihlal etti

Pakistan'da sel felaketi nedeniyle binlerce kişi güvenli bölgelere tahliye ediliyor

Doç. Dr. Çelik: Anayasa bağlamında manevi bir eğitim sistemi kurgulamalıyız

Sinop'ta uyuşturucu operasyonu: 6 tutuklama

Prof. Dr. Aktay: İlk dört madde değiştirilmezse yapılacak hiçbir şey yok

Gazze nöbeti 24. gününde: ABD Büyükelçiliği önündeki direniş sürüyor

Gazze'de açlık yayılıyor, kan stokları azalıyor

Mersin HÜDA PAR heyetinden Toroslar esnafına ziyaret

İslam Hukukçusu Dr. Akalın: Yeni anayasada İslam’ın evrensel değerleri ile modern hukuk birleştirilmeli

Küresel Sumud Filosu, Gazze'ye doğru yola çıktı

Trabzon'da tır ile minibüs çarpıştı: 15 yaralı

HÜDA PAR'ın anayasa çalıştayının sonuç bildirisi açıklandı: "Katılımcı, eşitlikçi ve adil bir yöntem yürütülmeli"

DMM, "MHRS hacklendi, hasta bilgileri sızdırıldı" iddiasını yalanladı

KPSS Alan Bilgisi Sınavları ikinci oturumu yapıldı

Yükleniyor

Haberi Sesli Oku

ŞEHİR HABERLERİ


Muğla'da FETÖ üyeleri tekneyle Yunanistan'a kaçarken yakalandı

Zirai don zararları için çiftçilere destek sağlanacak

Yaya geçidinden geçen otomobile 993 lira ceza

Londra'da olaylar: 26 polis yaralı, 25 gözaltı

Meteoroloji’den kuvvetli rüzgâr uyarısı

Muğla açıklarında düzensiz göçmen operasyonu

Yetimler Vakfı’ndan 35 öğrenciye kırtasiye desteği